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Wissen, Sorgen und Einstellung zum Thema Multiple Sklerose (MS) und Kinderwunsch

 

Sehr geehrte Studieninteressierte,

Das Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) dankt Ihnen für Ihr Interesse an unserem Projekt: „Multiple Sklerose und Kinderwunsch“. Die Studie wird öffentlich durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert.

Bevor Sie sich entscheiden an unserer Studie teilzunehmen, möchten wir Ihnen Ziel und Zweck unserer Untersuchung erläutern. Bei Fragen oder Unklarheiten steht Ihnen Julia Hickstein (julia.hickstein@uksh.de) gerne zur Verfügung.

Was ist das Ziel dieser Studie?

Das Thema Schwangerschaft ist für Frauen mit MS häufig von hoher Bedeutung und wichtige Fragen betreffen unter anderem:

  • den Umgang mit Immuntherapien
  • ob eine Schwangerschaft den Erkrankungsverlauf beeinflusst und
  • ob MS an die Kinder vererbt wird.

Das Ziel ist es, zwei entwickelte Fragebögen, die a) das Wissen und b) die Einstellung und Sorgen zum Thema MS und Kinderwunsch adressieren, in verschiedenen Ländern zu testen. Dadurch können länderübergreifende Erkenntnisse bezüglich der Bedürfnisse von MS-Betroffenen mit einem Kinderwunsch gewonnen und miteinander verglichen werden. Ferner entstehen zwei Instrumente, die entscheidungsunterstützende Programme bezüglich MS und Mutterschaft evaluieren können. Dafür bitten wir Sie, unsere entwickelten Fragebögen - im Rahmen einer Onlineumfrage – auszufüllen.

Ablauf der Umfrage

Die webbasierte Umfrage erfolgt über die Software LimeSurvey und wird insgesamt ca. 30 Minuten dauern.

Wer kann teilnehmen?

Frauen zwischen 18 und 45 Jahren mit einer schubförmigen MS, einem klinisch isolierten Syndrom oder dem Verdacht auf eine schubförmige MS, die sich mit dem Thema Schwangerschaft oder Kinderwunsch beschäftigen.

Was passiert mit meinen Daten?

Sämtliche Daten werden anonym erhoben und anonym ausgewertet.

Ihre Antworten werden streng vertraulich behandelt. Zum Schutz der Vertraulichkeit werden in der Umfrage keinerlei Angaben zur Person abgefragt, mit denen Sie identifiziert werden könnten (wie etwa Name, E-Mail-Adresse oder IP-Adresse). Sämtliche Daten werden anonym erhoben und in einem passwortgeschützten, elektronischen Format gespeichert. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden ausschließlich zu Forschungszwecken verwendet. In keiner Berichterstattung zu dieser Umfrage sind Angaben zur Person enthalten, durch die Sie identifiziert werden könnten.

Nach Abschluss der Auswertung werden die Daten in Hamburg über einen Zeitraum von 10 Jahren sicher gelagert und anschließend vernichtet. Die Daten können darüber hinaus der wissenschaftlichen Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden, damit unsere Ergebnisse überprüft und gegebenenfalls auch mit anderen Ergebnissen verglichen werden können. Dazu werden die Daten anonymisiert, sodass keine Identifizierung mehr möglich ist.

Bitte bedenken Sie, dass jegliche Kommunikation über das Internet möglicherweise von Unbefugten abgehört werden kann. Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihnen damit jemand schadet, ist jedoch sehr gering.

Gibt es Risiken?

Risiken liegen nicht vor. Es ist jedoch möglich, dass einige Informationen Sie verunsichern. In diesem Fall stehen unsere Mitarbeiterinnen Ihnen gerne für ein persönliches Gespräch zur Verfügung.

Teilnahme, Haftung, Versicherung, Aufwandsentschädigung

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen, ohne dass dadurch Nachteile für Sie entstehen.

Da es sich nicht um eine Studie zur Prüfung eines neuen Arzneimittels oder Medizinproduktes oder eines neuen Anwendungsgebietes handelt, ist keine besondere Studienversicherung (Probandenversicherung) zur Gefährdungshaftung vorgesehen. Es gelten die allgemeinen Haftungsgrundsätze. Eine gesonderte Unfallwegeversicherung besteht nicht.

Die wissenschaftliche Leitung haben Prof. Dr. Anne Rahn (a.rahn.ext@uke.de) und Prof. Dr. med. Christoph Heesen (Telefon: 040-7410- 54076) inne. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, stehen Ihnen Anne Rahn und Christoph Heesen zur Beantwortung gerne zur Verfügung. Für die Teilnahme an dieser Studie können keinerlei finanzielle Aufwandsentschädigungen gewährt werden.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie dieses Projekt durch Ihre Teilnahme unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Christoph Heesen
Prof. Dr. Anne Rahn

Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.